進行中のプロジェクト

つばめの会

胃ろうや鼻チューブなど経管栄養を行っている、または成長に問題があるほど飲食ができない「摂食嚥下障がい」を持つ乳幼児の親の会です。
高齢者の摂食嚥下障がいは一般に知られていますが、子どもにおいては認知度が低く、親のしつけが悪いなど誤解を受けることが多くあります。また、小児科・歯科・療育など制度の狭間で、制度の利用が難しく、本人や家族にとって経済的にも精神的にも負担が大きくなっています。そこで、医療・福祉の関係者へは啓発(学会展示等)を行い、患者側には対応方法などの情報提供等を行っています。
当事者同士の情報交換の場としては、睡眠時間の確保もままらない家庭も多いため、メーリングリストで情報をやり取りする等の工夫をしています。
医療関係者に理解されるよう、まずは、小児にも摂食障害があるという事実を知ってもらうこと、食べない子供に適切な医療的ケアが行われるべきであること、食べないのは親の責任ではないこと、食べない原因は多岐に渡ること等を発信していきたいと考えています。
今回のプロジェクトでは、必要な人に必要な情報が届くよう、情報を整理し、利用者にわかりやすい情報を発信できるウェブサイトを作成します。

http://tsubamenokai.org/

進捗状況

2018.07.08

活動現場体験・見学を実施しました。

2018.07.08by 石原


活動現場見学として、日本周産期・新生児医学会 学術集会に行ってきました!

2018.07.07

キックオフミーティングを実施しました。

2018.07.07by 石原


キックオフミーティングを開催しました。チームメンバーと支援先団体さんの初顔合わせです。活動内容や現状の課題、今後のスケージュール等についてそれぞれお話し、2時間のミーティングがあっという間に終了しました。

2018.06.24

キックオフ事前ミーティングを実施しました。

2018.06.24


全員参加で、チーム初顔合わせ!
そのあとの懇親会含めて約半日、メンバー同士のコミュニケーションを深めることができました。

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チームメンバー

マーケッター
山川さん
針尾さん

情報アーキテクト
亀井さん

コピーライター
高橋さん

ウェブデザイナー
安彦さん

プロジェクトマネージャー
岡田さん

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