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プロジェクト紹介
全国SCD・MSA友の会

全国SCD・MSA友の会は、難病の脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の患者団体です。1977年に全国SCD友の会として発足し、2008年にNPO法人として登録されています。
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、歩行困難(ふらつき)、構音障害(ろれつが回らなくなるような発声)を生じる小脳失調症状や、パーキンソン病症状、自律神経失調症状等を伴う進行性の神経難病です。全国に約4万人の患者がいると言われています。

患者会には、「病気を正しく知る」「生き方をサポートする」「社会への働きかけを行う」という3つの役割があります。
本団体では、これらの役割を担うため、最新の医療情報などを掲載した会報の発行や医療相談、講演会や交流会の開催、他団体と協働して医療政策等に関する要請などを行っています。

今回のプロボノプロジェクトでは、患者や家族、医療関係者などに向けた有用な情報提供を行うため、関係者へのヒアリング調査等を行い、本団体がもつウェブサイトの課題等を抽出し、発信する情報の整理やウェブサイトの全体像設計、レイアウト提案などを行っていきます。

 

昨年11月23日に実施したオンライン医療講演会・相談会の時に撮影したスタッフの集合写真

2021年RDD(RareDiseaseDay)イベントのカウントダウン写真

 

進捗状況

プロジェクトマネジャー:
はるさん
マーケッター:
やっちゃん あっこさん みはけんさん
ビジネスアナリスト:
ゆうたさん
情報アーキテクト:
よっしー
アカウントディレクター:
ゆうさん

2022.03.26

最終報告会を実施しました。前回のMTGで報告したWEBサイトの制作プランに一部加筆したものを説明しつつ、半年間のプロジェクトでチームが感じた今後の改善テーマなどをご提案。
友の会さまからは、「これまで感じてきたことなどが整理されていて、そうだよなーと感じた」「まずは、WEBサイトリニューアルを行って、次のステップを考えていきたい」等々のコメントを頂戴しました。
これでプロジェクトは終了ですが、プロボノメンバーからは、「終わった感がなさすぎる・・・」「今まであまり考えることがなかった医療のことなどを学び、考える良い機会になった」「引き続き協力はしていきたい」等々のコメントも。
友の会さまの新WEBサイトの早期完成を願いつつ、友の会・チーム共に満足のうちに本プロジェクトを終了させることができました。友の会さま・チームメンバーの皆さま、おつかれさまでした。

by ADゆうさん

2022.01.22

これまでのヒアリングやアンケート分析などを元にWEBサイトの
制作プラン提案を行いました。プロボノチームの説明に対して、
総じてポジティブなコメントを頂き、WEBサイト改修の方向性も
固まり、最終提案に向けた有意義な議論が展開されました。

by ADゆうさん

2021.12.17

マーケティング戦略提案を実施しました。

2021.12.15

団体さんを通じて、ウェブアンケートの取得協力をいただきました。 180件を超える回答が集まっています。

2021.12.10

ウェブのコンテンツ案についてたたき台を作成しつつ、11月はヒアリング月間です。
各地の患者会のエリアミーティングなどでもアナウンスいただきながら、
・それぞれの患者会の課題、困っていることは何か?
・当事者・当事者家族のお悩みは何だと思うか?
・他の患者会とどんな連携をして当事者の皆さんをサポートしていきたいと思うか?どんな連携ができると思うか?
・それぞれの患者会の皆さんが「全国SCD・MSA友の会」に対して期待していること
などについてヒアリングやアンケートをを進めていきます。

2021.10.03

新ウェブサイト仮設・調査提案のプレゼンテーションを行いました。プロボノチームが一か月かけて検討してきた新ウェブサイトの要件やヒアリング計画などを友の会さまに説明。様々なコメントもいただき、次のステップに進むための準備が整ってきました。

by ADゆうさん

2021.10.02

現状把握・ヒアリング検討を実施しました。

2021.08.28

友の会さまとキックオフMTGを実施しました!プロボノチームがプロジェクトのスコープ設定書などから読み解いた友の会さまの概要や本プロジェクトの方向性などを説明。友の会さまから温かいコメントをいただくとともに、様々な意見交換をしました。チームメンバー一同、友の会のみならず、病気のことももっと知らないと!と思ったMTGでした。

by ADゆうさん

2021.08.25

団体さまとのキックオフMTGに向けて、チームMTGを実施。キックオフMTGの資料確認と次フェーズの現状分析で行うことをチーム内で議論しました。

by ADゆうさん

2021.08.16

キックオフ事前ミーティングを実施しました。
本日初顔合わせでしたが、職種もキャラクターも違う個性豊かな(!)メンバーが揃いました。
ミーティング当初から多くの疑問・意見が出るわ出るわ、流れでキックオフミーティングに向けた役割分担も決定。このメンバーでどのようなシナジーが生まれるか今から楽しみです。

by ADゆうさん

掲載情報はプロジェクト実施時点のものです。最新情報は団体のウェブサイト等でご確認ください。

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