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プロジェクト紹介
日本マルファン協会

2014年総会交流会
プロジェクト
ウェブサイト
プログラム
サービスグラント(自主)
エリア
三重県
進捗率
完了
団体名
日本マルファン協会

マルファン症候群は、発症率5000人に1人といわれる希少難病で、細胞と細胞をつなぐ結合組織が弱くなるため、骨格、目、心臓血管、肺などに症状が出ます。
大動脈解離など心臓血管に重篤な症状が出る場合、適切治療をしなければ、若くして命を落とす事があります。私たちは、「情報は命を救う」「情報は生きる支え」を基本理念とし、患者本人や家族、医療・教育・福祉者など、疾患に関わる人々と社会対して、マルファン症候群患者の生命危機の低減と、生活環境改善に寄与することを目的しています 。

<事業内容>
(1)情報等の収集及び提供事業
(2)調査研究及びそれらの支援事業
(3)教育及び啓発事業
(4)ネットワーク等構築及び交流支援事業
(5)啓発資料等整備及び配布販売事業
医療講演会・交流会・啓発活動・講師派遣・要望書提出・会報発行など行っています。

 

日本人類遺伝学会ブース展示

新しいサイトにはメンバーの笑顔がいっぱいです。

 

進捗状況

パパさん(富永哲欣さん)
ぐっさん(谷口信人さん)
みきてぃ(三木和歌子さん)
あっちゃん(倉持淳子さん)
ハリー(播磨 彩花さん)
ふーちゃん
あっすー(石谷明日香さん)
うみちゃん(海部由衣さん)
ばばちゃん(馬場咲良さん)
ねえさん(加地 京さん)

2016.01.09

新しいサイト(http://www.marfan.jp/)を公開いたしました。

2016.01.08

テキスト素材作成(NPO側作業)を実施しました。

2015.08.22

制作ワークショップ(素材確認)を実施しました。

2015.08.22

クリエイティブ提案に対するフィードバックと承認を実施しました。

2015.08.09

クリエイティブ提案を実施しました。

2015.06.17

制作プラン提案に対するフィードバックと承認を実施しました。

2015.06.13

制作プラン提案を実施しました。

2015.05.21

マーケティング戦略提案を実施しました。

2015.05.11

ヒアリング以外の調査・リサーチ作業を実施しました。

2015.04.30

個別ヒアリングを実施しました。

2015.04.19

活動現場体験・見学を実施しました。

2015.04.12

キックオフミーティングを実施しました。

2015.03.14

チーム編成を実施しました。

2015.02.20

スコープ設定MTGを実施しました。

2015.02.20

NPOラウンドテーブルを実施しました。

2014.03.26

キックオフ事前ミーティングを実施しました。

プロジェクト:ウェブサイト
つばめの会
J-heritage
子どもの虐待防止センター
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