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プロジェクト紹介
日本難病・疾病団体協議会

毎年秋に行う難病慢性疾患フォーラムの中のディスカッションの様子
プロジェクト
事業計画立案
プログラム
サービスグラント(自主)
エリア
東京都
進捗率
完了
団体名
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
SDGs

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体や地域難病連など約90団体で構成される、全国組織の団体です。
主に以下のような活動を行っており、難病法の制定及び児童福祉法の一部改正の実現(2014年)など、様々な実績を残しています。
・国会への請願
・政府への要請、提言(諮問委員会への参加など)
・患者・家族の交流、発信(イベントの実施など)
・難民患者サポート事業(厚労省補助事業)

しかし、財政難による常勤職員不足などの背景もあり、将来を見据えた中期的な取り組みが出来ておらず、特に「当事者の意見を如何にして吸い上げ、如何にして届けるか」といった、社会への発信、ひいては活動を支える人を増やすためのアクションが十分に出来ていないのが現状です。
当事者を中心とした活動から、一般の人に広く認知、理解をしてもらい支えてもらうことで、社会で支える仕組みづくりや国や企業への影響力の強化を図っていきたいと考えています。

そこで、今回のプロボノプロジェクトでは、団体が抱えるそのような「発信力強化」の課題解決に貢献すべく、問題点の整理や、行うべき施策の立案/目標設定、その手段/優先順位の明確化、5W1Hの策定などを行います。
事業計画書による提言を活動のゴールとして、団体の理念である「当事者が安心して生きられる社会」の実現に向けた取り組みを支援します。

 

直近の会報の表紙です

 

進捗状況

マーケッター:
しもしも けんさん
ビジネスアナリスト:
ひつじさん りんこさん たにちゃん
プロジェクトマネジャー:
たてやん
アカウントディレクター:
かつさん

2021.12.16

JPA様への最終報告会を行いました。
今回は、JPA吉川代表をはじめ総勢12人の方々ご出席いただき、提案内容の全体像(STEP1「組織づくり」・STEP2「組織強化」・STEP3「個別施策実行」)の報告を行いました。
約60ページにもおよぶ密度の濃いプレゼンでしたが、全編を通してJPAの皆さまも真剣に耳を傾けて頂き、チームメンバーにとっても説明に力が入る2時間となりました。
最後はJPAの皆さま1人1人から、「期待を超えるアドバイスを頂いた」「ボランティアの力を感じた」など、温かい感謝の言葉を頂き、それが何よりもの励ましになったと感じました。
4ヶ月間におよぶ長いプロジェクトでしたが、週例のチームMtgをペースを落とすことなく続け、およそ20回にも及ぶステークホルダーヒアリングや、幾度にも及ぶJPA様との個別議論を重ねながら、無事に今回の報告を終えることができました。
ここまでできたのも、プロボノチームの強い団結力、そしてJPAの皆さまの深いご理解・ご協力の賜物かと思います。プロボノ活動の素晴らしさを改めて実感させられたプロジェクトとなりました。
プロジェクトはこれにて完了ですが、この出会いや経験をきっかけに、それぞれの新たなスタートにつなげていければと感じています。
皆さん、本当にお疲れさまでした!

by ADカツさん

2021.12.15

事業計画検討を実施しました。

2021.12.07

ヒアリングを実施しました。

2021.11.10

提案に対するフィードバックと承認を実施しました。

2021.11.06

JPA様への中間報告を行いました。
およそ20件にもおよぶヒアリングから得られた団体の「現状」や「期待」に基づき、「組織づくり」「組織強化」「個別施策実行」と3ステップに分けた事業計画を提案しました。
その日は「難病・慢性疾患全国フォーラム2021」もありハードな一日であったにも関わらず、JPAの皆さまからは活発な質問や意見を頂き、改めて熱量の高さを感じた2時間となりました。
提案の方向性にも合意いただき、今後はより具体的な組織づくりや施策を議論していくこととなります。
PJ期間も残り少なくなりましたが、チームの団結力もますます高く!いよいよ最終提案に向けたフェーズに入ります。

by ADかつさん

2021.11.05

外部環境のヒアリング・調査分析を実施しました。

2021.10.23

チーム発足から2ヶ月。満を持して初めての対面ミーティングを行いました!とは言え、マスク着用や換気など、対策には万全を期しての実施です。
今回はりんこさんのファシリテーションの下、ステークホルダーヒアリングの結果共有に始まり、JPA様のあるべき姿や行動プランの青写真など、発想力をフル稼働させながら、みっちり議論しました。
対面の良さ、リアルの効果を実感。疲れも感じずあっという間の4時間となりました。チームの皆さん。大変お疲れさまでした。

by ADかつさん

2021.09.24

プロジェクトの今後の進め方について、プロボノチームから団体へ計画を共有しました。

2021.08.28

2週間の準備を経て、JPA様(4名がご参加)とのキックオフミーティングを行いました。
いよいよスタート!という緊張感もあり、期待もありで、楽しく充実したミーティングとなりました。こちらが準備した質問に対しても、とてもフランクに答えてもらい、チームの理解度もずいぶん高まったかと思います。
検討スコープの考え方に若干ぶれ幅があったため、そこは持ち帰り残課題として再打ち合わせとなりましたが、大きく前進した2時間となりました。

by ADかつさん

2021.08.15

キックオフ事前Mtgをリモートで行いました。
全くの初対面同士の集まりでもあって、若干緊張気味でのスタートとなりましたが、最初の自己紹介ですっかり打ち解け、あっという間の楽しい2時間となりました。
次のキックオフMtgに向けての話し合いも行い、いよいよ本格活動のスタートとなりました!

by AD かつさん

掲載情報はプロジェクト実施時点のものです。最新情報は団体のウェブサイト等でご確認ください。

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